Trastorno obsesivo-compulsivo (T.O.C.) y germofobia (miedo a los gérmenes), bacilofobia o bacteriofobia.

Para ti...


"Le molestaba mirar sus manos. No le gustaban. Estaban demasiado estropeadas, demasiado escamosas, demasiado insensibles.

Y todos los días, cada uno de los días, se lavaba las manos una y otra vez... Y de vuelta otra vez, y otra vez... Y otra vez. Un minuto, dos, tres, una hora, dos horas... Hasta quedarse tranquila, segura, confiada de que el jabón borraba toda posibilidad de contaminación.

Le molestaba mirar su cuerpo. No le gustaba. Lo encontraba áspero, repugnante al tacto, repugnante a la vista.

Y todas las noches, cada una de las noches, noche a noche, día tras día, estaba en el cuarto de baño para lidiar con el ritual de la ducha y el repaso lento, atento y ansioso de su cuerpo con abundantes cantidades de alcohol hasta conseguir, no siempre, alejar toda duda de contaminación.

Evitaba abrazos, besos, saludos de manos, roces. Huía de reuniones, restaurantes, invitados. Se alejaba de cualquier contacto, de cualquier cercanía, de cualquier compromiso. Se llamaba María."

Es un extracto de un libro llamado "Tratando... Trastorno obsesivo-compulsivo" escrito por Aurora Gavino.

Trastorno de la personalidad por dependencia (T.P.D.)

¿Alguna vez habéis sentido que si os faltara alguien no podríais continuar? ¿Que si esa persona desapareciese de vuestras vidas no podríais seguir adelante? No  hablo de una muerte. Tampoco ha de ser una persona imprescindible en la vida como lo pueda ser una madre o alguien que haya estado siempre a nuestro lado y al irse deje un hueco enorme imposible de suplir. Tan sólo hablo de alguien que, queriéndolo o sin quererlo, te dé los ánimos suficientes para hacer algo que sin esa persona no harías. Hablo de ser y sentirte dependiente de esa persona. 

Todos en cierta medida dependemos de alguien. La famosa mamitis es igualmente una dependencia de la madre sin quien no nos vemos capaces de hacer algo y a quien recurrimos. Como digo, a todos nos pasa en cierto grado, pero esto puede llegar a ser un problema grave cuando comienza a ser lo que condiciona nuestra vida.


Este relato es un relato real que pertenece a un libro titulado: Tratando... Trastorno de la personalidad por dependencia de Montserrat Postigo.

   "Era una chica alta y delgada. Tenía un aspecto muy agradable y una sonrisa encantadora. Se llamaba Carmen. Tenía 22 años y estudiaba cuarto de Medicina.
   Buscaba ayuda porque últimamente no podía estudiar. Se encontraba apática, desanimada, sin fuerzas y, lo peor, sin ilusión. Estaba tirando el curso por la borda y se sentía inútil, torpe indisciplinada, una auténtica calamidad. Se veía así misma como una cría irresponsable que estaba acabando con el dinero y con la esperanza de sus padres.
   A pesar de todo, Carmen lo intentaba una y otra vez. No se sentía con ánimo para ir a la facultad, pero, cada día, se levantaba temprano y se sentaba delante de su mesa de estudio. Era imposible. No conseguía centrarse, ni por unos minutos, en los temas que tenía que trabajar. Rápidamente acudían a su mente los pensamientos que la dispersaban. No podía quitarse de la cabeza la mala suerte que tenía, lo triste que era su vida y lo sola que estaba. Se sentía desafortunada desde que su mejor amiga, Cristina, se trasladó por motivos familiares a otra ciudad. Tenía otras amigas, pero no era lo mismo.
   Cristina la entendía como nadie, era su confidente, su apoyo, su guía, su amiga del alma. Juntas lo hacían todo. Cuando iban a la facultad, Carmen se encargaba de recoger a su amiga cada mañana. Esto le suponía treinta y cinco minutos más de desplazamiento ya que la obligaba a salirse de su recorrido habitual y a entrar en el centro de la ciudad. Pero a ella no le importaba, era su amiga, y le daba igual tener que levantarse media hora antes y llegar a casa media hora después.
   Habitualmente se quedaban a estudiar en la biblioteca y juntas decidían a qué asignaturas se iban a presentar, cómo se iban a organizar el tiempo de estudios, qué iban a hacer durante el fin de semana y hasta qué ropa se iban a poner para los distintos acontecimientos.
   Ahora Carmen se sentía perdida, sola, abandonada. Había tenido estalas difíciles en su vida, pero nunca se había sentido tan mal.
   Recuerda que tuvo otro "bajón" cuando su novio cortó con ella. Sabía que aquella relación estaba muy deteriorada, que eran víctimas de la rutina y que ya no tenían nada en común. Pero, a pesar de todo, Carmen sufrió mucho, eran novios desde que eran casi unos niños y le costó mucho acostumbrarse a hacer cosas sin su chico.
   Poco a poco, con el apoyo de su familia y de alguna amiga, fue superando su sensación de abandono y sus sentimientos de vacío. Dos años después de la ruptura tuvo que enfrentarse a otra situación difícil para ella: decidir qué carrera iba a estudiar. Siempre le había gustado Medicina pero elegir esta carrera la obligaba a trasladarse a otra ciudad. Se sentía incapaz de valerse por sí misma y le aterraba la idea de vivir sola. Finalmente, después de pedir opinión  a mucha gente y después de pensarlo mucho, decidió seguir el consejo de sus padres y estudiar Medicina.
   Los primeros meses fuera de casa fueron terribles; lloraba a diario. Cada día llamaba varias veces a casa para resolver con su madre sus pequeñas dudas. Se pasaba horas al teléfono contando lo triste que se sentía y lo difícil que era la vida fuera de casa. Todo le costaba. Salir de la cama por las mañanas era uno de los mayores esfuerzos diarios. Ese momento era tan duro que su madre la tenía que llamar cada día para proporcionarle el ánimo suficiente. Comer sola era impensable. Así que se quedaba en el comedor de la facultad y hacía todo lo posible para coincidir con alguien de su clase. Aprovechaba cada fin de semana o festivo para ir a casa de sus padres y al volver, siempre la misma sensación de soledad, de tristeza, de vacío.
   Pero de pronto, todo cambió. En ese momento apareció en su vida Cristina.
   Un frío y lluvioso día de Noviembre coincidió en el comedor con Cristina. Ya habían hablado en otras ocasiones, pero de forma muy superficial. Carmen no se atrevía a profundizar en la conversación con esta chica, no sabía qué decirle. La consideraba tan inteligente, tan sociable, tan guapa, tan segura de sí misma, que ella, a su lado, se sentía el ser más insignificante del planeta.
   Tenía miedo de decir alguna tontería, de no estar a la altura, de meter la pata. Pero aquel día fue especial. Cristina estuvo tan simpática con ella y le contó tantas cosas, que el diálogo fue muy fácil. Carmen se sintió tan cómoda que no pudo resistirse y le propuso llevarle a su casa en coche. Estaba lloviendo y no era un buen día para ponerse en la parada del autobús, así que Cristina accedió encantada. Desde aquel día, su amistad se fue consolidando y su vida cambió por completo.
   Ya no necesitaba que su madre la llamara por la mañana para poder levantarse. Le bastaba la motivación de recoger a su amiga, e ir juntas hasta la facultad. Ahora todo tenía otro color. La hora de comer era el mejor momento del día; comían juntas y luego planificaban la jornada mientras disfrutaban un café. Los fines de semana también eran fantásticos. Estudiaban juntas, iban de compras, salían con los amigos, en fin, un no parar. Carmen dejó de ir a casa de sus padres los días festivos y su madre empezó a quejarse de que no le veía el pelo a su hija.
   Así fueron pasando varios cursos, pero, de pronto, un mal día, la amiga de Carmen, su amiga del alma, se fue a vivir a otra ciudad, y todo volvió al mismo punto."






He recalcado algunas frases del relato por ser específicamente típicas de este trastorno. 


Por ejemplo, una frase o pensamiento muy frecuente de una persona que lo sufre es la primera. Frases que indican la poca confianza en sí mismo, que hacen desmerecer sus actos y acciones, que implican hacer ver a los demás que ellos no valen nada.


"...se sentía inútil, torpe indisciplinada, una auténtica calamidad. Se veía así misma como una cría irresponsable que estaba acabando con el dinero y con la esperanza de sus padres."






En cambio, tienden a "ensalzar" a los otros, como por ejemplo se ve en la frase en la que describe a su amiga.


"La consideraba tan inteligente, tan sociable, tan guapa, tan segura de sí misma, que ella, a su lado, se sentía el ser más insignificante del planeta."




Dado que los demás son superiores y ellos mismos, dicho en primera persona, insignificantes, carecen de autoestima y no son capaces de tomar decisiones por sí mismos. Sea un tema importante o algo que nunca sería considerado importante por apenas nadie, se sienten en la necesidad y casi en la obligación de pedir consulta antes de hacer cualquier cosa. 


"...juntas decidían..."
"...seguir el consejo de sus padres..."
"...llamaba varias veces a casa para resolver con su madre sus pequeñas dudas."




Tienen muy poca confianza en sí mismos y por ello tratan de mantener esas relaciones puesto que dependen de ellas y solos creen que no podrán valerse. Una forma de indicar que los demás son mejores y valen más que ellos es por ejemplo aguantarlo todo y mostrarse extremadamente amables e indudablemente fieles con respecto a los demás. Temen que si no son así, les dejen solos y vuelvan al mismo punto. Suelen anteponer la felicidad de otros a la suya propia y si hace falta, se rebajan con tal de que todo siga igual y piden disculpas de forma excesiva aunque no hayan sido culpables de nada.


"...se encargaba de recoger a su amiga cada mañana. Esto le suponía treinta y cinco minutos más de desplazamiento..."




Bien es cierto que el depender de alguien se considera algo "normal" porque es como pedir ayuda cuando no eres capaz de hacer algo, es "necesario", nosotros no podemos hacerlo todo. También es verdad que esta vida es una vida social y la gran mayoría de las personas tenemos a alguien en quien apoyarnos, bien sea una pareja, un familiar, un amigo... En parte, somos todos dependientes. Además, nuestra meta en la vida está asociada a mantener y conseguir a las personas que apreciamos y tratar de encontrar a "esa" persona y se considera que si no lo consigues, habrás fracasado. Por estas razones, el trastorno de la personalidad por dependencia es el trastorno más habitual.


"...le costó mucho acostumbrarse a hacer cosas sin su chico."




Las causas más frecuentes y por las que uno se da cuenta de que puede sufrir este trastorno suelen ser las rupturas (ya sean amorosas o simplemente afectivas), una muerte, un cambio de residencia, de trabajo...

"...Cristina, se trasladó por motivos familiares a otra ciudad."




Como personas dependientes, siempre buscan estar acompañados.

"...hacía todo lo posible para coincidir con alguien..."




Una vez que dependes de alguien, sólo te hace falta que todo continúe igual.


"Ya no necesitaba que su madre la llamara por la mañana para poder levantarse."

Una vida con el autismo

18 de Febrero, día Internacional del Síndrome de Asperger.

La mayoría de vosotros ya lo habéis leído. Muchos incluso lo experimentáis cada día. Pero si desde aquí puedo ayudar a que llegue al menos a una persona más, me daré por satisfecha.

David se despierta a las cuatro de la mañana y empieza a deambular por la casa. Cuando siente desasosiego busca la melena de su hermana menor para estirársela. A este adolescente con autismo parece tranquilizarle el llanto de la pequeña, como si las lágrimas de la niña expresaran su propia desazón. Pero Nayra, de siete años, duerme encerrada bajo llave.
Un día la pequeña escribió en su pizarra: "Mamá, ¿qué puedo hacer para que no me tire del pelo?". Madre e hija diseñaron estrategias, como encerrarse en su cuarto cuando ve venir a David ansioso o enfadado. No se libra de algunos tirones, pero sabe que David no tiene intención de dañarla, justo a ella, con quien mantiene una especial relación (Nayra es la única de la familia que logra que David se acueste con el pijama puesto, o que le acaricie el rostro hasta dormir).

El autismo en una familia puede resultar devastador, física y psíquicamente, arrasando a todos sus miembros, extenuando a los cuidadores, especialmente si son los padres, y generando un sufrimiento sin parangón al ser testigos del dolor de la soledad de la persona afectada. Los padres de niños autistas libran miles de batallas, sucesivas y constantes, y aunque no logran derrotar al enemigo, consiguen la victoria del afecto. Este es el caso de Cesc Pellicer y Marta Bacardit, que llevan la última década luchando contra el trastorno del mayor de sus hijos, David, nacido hace quince años en Sabadell con autismo asociado a hiperactividad. Conocen bien a su hijo, lo que permite anticiparse a los acontecimientos. Aun así, la vida diaria con David, que exige exclusividad en la relación, y sus dos hermanos, Carles (de 13 años) y Nayra, resulta un reto.

Después de deambular por los pasillos y encontrar otras puertas cerradas (la cocina, el baño...), de ser tranquilizado y devuelto a la cama en varias ocasiones, el padre de David da la noche por concluida. Lo ducha (se ha orinado en la cama, probablemente como signo de protesta o de abandono) y lo lleva al comedor mientras la madre cambia las sábanas. En los minutos en los que ha estado desatendido, el niño se ha desnudado. Está enfadado pero el padre no conoce el motivo. "Dar una vuelta", pide. "Primero desayunaremos". David vuelve a desnudarse. Cesc lo viste de nuevo y lo sienta acercándole el pan con queso. David toma el pan de forma que se le cae al suelo. Su padre se lo corta a trozos para que lo coma. "Dar una vuelta", "dar una vuelta". Cesc asiente. El crío pide agua: bebe pero suelta el vaso y este estalla en el suelo en mil pedazos. "Dar una vuelta". Marta barre los cristales mientras Cesc deja entrar en el coche a David que no quiere atarse con el cinturón de seguridad. Todavía no son las ocho. De nada sirve enfadarse. David no sólo no comprende las reacciones de ira, no aprende con ellas, sino que le angustian sobremanera. Paciencia.

El autismo no es una enfermedad, sino un trastorno neurobiológico de causas desconocidas que afecta a las habilidades sociales y de comunicación del individuo. No tiene cura. Pero ciertos factores favorecen una buena evolución, como el coeficiente intelectual (tres cuartas partes de los autistas tienen otras discapacidades mentales), el temperamento, el entorno social y el educativo. David tiene buen carácter, una familia acogedora (abuelos, tíos, padres y hermanos) y un desarrollo educacional excepcional: gracias al tesón de sus padres formó parte de párvulo del programa piloto de integración de niños autistas en escuelas ordinarias, lo que propició la creación de las USES. También ha frecuentado clases de natación, equinoterapia, musicoterapia. Tiene canguros especiales y va de colonias: los padres, fotógrafa y productor musical, preparan con esmero su llegada al centro. Primero lo registran en vídeo y lo fotografían, y después enseñan esas imágenes a David semanas antes de ir para evitar la angustia. Dispone también de un neurólogo privado que atiende también las urgencias (¿cómo hacer comprender a un médico de urgencias que no puede hacerse esperar a un niño autista-hiperactivo?). Todos estos servicios han sido retribuidos por sus progenitores, que calculan que han gastado en los últimos diez años, incluidos los medicamentos, más de 360.000 euros en el cuidado de David.

Carles, el segundo hijo de la familia, un adolescente guapísimo, tiene dotes excepcionales para el baloncesto. Fue seleccionado para el centro de alto rendimiento de Sant Cugat del Vallès. Resultaba chocante esa paradoja de tener un hijo discapacitado y otro extraordinario. Chocante en cuanto que la Administración invertía en el primero mientras que no ayudaba económicamente al que tenía necesidades especiales.

David se expresa con claridad, con frases cortas y repetitivas. Ha logrado el desarrollo de competencias sociales que le permiten cierto grado de integración social. Pero requiere atención exclusiva y constante de otra persona, preferentemente su madre, y sufre si no se la da. Presenta también hipersensibilidad a los estímulos (olores y colores), hiperactividad y trastornos del sueño.

Los padres de niños con autismo suelen entrar en depresión y un 70% de las parejas se separan. Otros optan por ingresar al menor (o ya adulto) en una residencia. Marta y Cesc van al psicólogo, juntos y por separado, hacen mucho deporte, dedican tiempo exclusivo a sus otros hijos, y tratan de salir con amigos de vez en cuando. Pagan canguros hasta para respirar. Sienten que estar fuertes es cuestión de responsabilidad para poder atender a toda la familia. ¿Y cuando no lo estén? Sueñan que, como en el País Vasco, existan ya pisos tutelados para autistas en Sabadell.

Escrito por Carina Farreras el 29 de Diciembre de 2009.

Fuente: La Vanguardia

Aquí tenéis el link directo: Relato síndrome Asperger

Ella no es diferente a Júlio César

Hace algunos años, mi padre llegó a casa con un libro titulado Y la música sigue sonando, escrito por un psicólogo llamado Graham Stokes. Este libro cuenta experiencias reales de personas reales que sufren demencia o Alzheimer. Aquel día comencé ese mismo libro que me apasionó hasta tal punto que, aunque me sé cada historia con su final prácticamente de memoria, aún continuo releyendo de vez en cuando. Hoy os traigo una de las historias de este libro que me llamó mucho la atención cuando la leía por primera vez porque, además de tener ese punto de sorpresa que nadie esperaría encontrar (todo el mundo piensa que la explicación de los comportamientos de una persona con demencia, son por la propia demencia y ya no de la propia personalidad del afectado puesto que su personalidad "ha muerto" para dejar paso a la enfermedad), incluye una fobia que aunque sea muy frecuente sufrir, pocas personas comprenden. 


Si tenéis la oportunidad de conseguir o leer el libro, os lo aconsejo. Ayuda mucho a comprender lo que sienten tanto las personas con estas enfermedades, como sus cuidadores o familiares. 






"Lucy gritaba durante todo el día. Incomprensible e inexplicablemente, gritaba hora tras hora y sólo dejaba de hacerlo cuando se quedaba dormida a causa del agotamiento. En ocasiones sus gritos parecían bramidos y su eco resonaba en todo el edificio. 
   Lucy llevaba viviendo en la residencia menos de una semana y ya se había formado una opinión general sobre ella: "¿Cómo diablos vamos a solucionar el problema?". A la directora de la residencia no sólo le preocupaba que el comportamiento de Lucy pudiera afectar al bienestar de los residentes y de los cuidadores que estaban expuestos a sus gritos, hora espantosa tras hora espantosa, sino que también temía que algún residente no pudiera aguantar más el incesante ruido que hacía Lucy y la atacara. Ya había algunos que también gritaban como respuesta: "No queremos que esté aquí", decían. Su comportamiento se correspondía con mi definición de comportamiento problemático: debido a su intensidad, su frecuencia o su duración, que pone en riesgo la seguridad física o la salud psicológica de la persona o de los demás. 
   La directora tenía todos los motivos para estar preocupada. Lucy no sólo tenía demencia en estado avanzado, sino que además su estado de salud era débil. Cada mañana un cuidador la llevaba en la silla de ruedas a la sala común y la sentaba en una butaca. Como era incapaz de cuidar de sí misma, se la colocaba junto con los otros residentes muy dependientes en una zona luminosa y aireada de la sala común enfrente de un gran ventanal con una vista panorámica. Las sillas estaban dispuestas en forma de media luna porque así los residentes disfrutaban de una bonita vista del jardín. De forma admirable, los cuidadores estaban decididos a que incluso los residentes más dependientes tuvieran una calidad de vida razonable, aunque debido a su debilidad la mayoría pasaban los días sentados en la sala común sin hacer apenas nada. Ofrecerles una vista bonita era un comienzo. 
   Como la directora sabía que la situación pronto iba a ser intolerable, llamó por teléfono al médico de cabecera. Éste preguntó si Lucy era una de las residentes con demencia. Dado que todos los residentes tenían demencia, la directora respondió: "sí, por supuesto", y se asombró de que el médico le hubiera hecho esa pregunta. Entonces quedó claro. El médico dijo a la directora que si ella o un miembro del personal de la residencia esperaba a que acabara la consulta podían pasarse por ella y recoger una receta para Lucy. La estrategia centrada en la patología para comprender la demencia de nuevo intentaba explicarlo todo, pero la directora de la residencia no había telefoneado al médico para que este accediera a prescribir sedantes a Lucy. Sabía que los residentes eran personas con necesidades y comportamientos singulares, pero también era consciente de que tenían necesidades que todos tenemos, una de las cuales es no sentir dolor. Por este motivo había llamado al médico de cabecera. 
   El dolor es una de los motivos más obvios por los que una persona con demencia puede gritar o pedir algo a gritos, a menudo de forma ininteligible. Todas las personas con demencia grave están afectadas por una gran pérdida del lenguaje, y por tanto una pregunta que hay que hacerse cuando se cuida a personas que se encuentran en este punto del espectro de la dependencia es la siguiente: "¿cómo pueden ser capaces de expresar sus molestias, su dolor o sus sensaciones clínicas desagradables de forma que las personas que las cuidan las entiendan claramente? ¿Podría ser este el motivo por el que gritaba Lucy? Sin embargo, la pregunta del médico implicaba la creencia de que en cierto sentido la enfermedad de Alzheimer proporciona una protección milagrosa frente a la enfermedad y el dolor. Lucy tenía más de ochenta años, una edad en la que el dolor y las molestias crónicas son frecuentes. Pero a pesar de ello esto no llevó al médico de cabecera a pensar que quizá sentía dolor, y eso que Lucy era su paciente y, debido a su estado débil y de angustia, tenía que ser su principal prioridad. Aunque deseaba servir de ayuda, su principal responsabilidad no era ayudar a la residencia exorcizando su dificultad.
   La directora esperaba que el médico fuera a la residencia para examinar a Lucy y posiblemente cambiarle la medicación, pero puesto que parecía claro que esto no iba a suceder, le dio las gracias por su recomendación pero rechazó su oferta de la receta y le dijo que ellos intentarían por todos los medios controlar la situación lo mejor que pudieran. 
   Tras reflexionar sobre el comportamiento de Lucy, la directora llegó a la conclusión de que era improbable que su causa fuera el dolor, porque Lucy sólo gritaba en la sala común. Nunca hacía ruido en su habitación, en el baño o cuando se la llevaba en silla de ruedas por los pasillos. En los primeros dos días en la residencia el personal había ayudado a Lucy a que se acostumbrara a su nuevo entorno dejándola que estuviera en su habitación y no gritó ni una sola vez. Los gritos sólo empezaron cuando la llevaron a la sala común. 
   La explicación estaba clara. Lucy tenía miedo de los otros residentes o su presencia le molestaba. Era lo mismo que le pasaba a Janet (habla de una historia que cuenta en el capítulo seis del libro) cuando intentaba con mucha dificultad sobrevivir en la unidad del hospital rodeada de personas que no sólo eran amenazantes y extrañas para ella, sino que también tenían un comportamiento que no se ajustaba a las normas de la conducta social.
   ¿Podía ser el miedo lo que provocara que Lucy gritase? Esta es otra explicación habitual y una que se ajustaba a su patrón de comportamiento. Si la respuesta era afirmativa, la solución era obvia. A Lucy había que mantenerla apartada de los otros residentes. Nadie pensaba que era una buena idea que se quedara en su habitación, porque no era muy grande y era algo austera. Por tanto, se tomó la decisión de sentarla en el pasillo en magnífico aislamiento. No quiero dar la impresión de que esto fuese algo parecido a un castigo. A Lucy se la sentaba en un rincón de una escalera cerca de una ventana a través de la cual entraba el brillo del sol por la mañana. Era un lugar bastante agradable. El personal colocó una butaca y una mesa auxiliar y allí se sentaba Lucy y no emitía ningún sonido. Pero para resolver el problema se habían visto obligados a excluir a Lucy de la sala común y de todas las oportunidades de relación social que pudiera tener. Por este motivo la definición completa de comportamiento problemático incluye la siguiente frase al final: 


   ... o limita el acceso de la persona a las oportunidades resultantes de un estilo de vida normal, lo que da lugar a la exclusión social.


   Durante nueve semanas el plan de cuidados modificado funcionó perfectamente. A Lucy no se le oyó ni una sola vez gritar. Alejada de las personas con demencia, parecía sentirse cómoda y en paz. Durante nueve semanas reinaron una calma y una tranquilidad relativas, y entonces... No sé de quién fue la culpa. ¿Olvidó la directora decirle a la cuidadora nueva que debía leer el plan de cuidados de Lucy o se lo dijo pero ella olvidó leerlo? Sea cual fuese la explicación, Lucy estaba destinada a no sentarse en el lugar que había llegado a ser su paraíso. La cuidadora levantó a Lucy de la cama y la ayudó a lavarse y a vestirse. Como cabría esperar, a Lucy se le servía el desayuno en la habitación, donde la cuidadora le ayudó a comérselo. Una vez que estuvo lista para el nuevo día, la cuidadora sacó a Lucy de su habitación y como no sabía que era una paciente diferente a los demás se encaminó con ella sentada en la silla de ruedas hacia la sala común. 
   La cuidadora llevó a Lucy adonde estaban sentados los residentes muy dependientes y la sentó en una butaca. A los pocos minutos Lucy empezó a gritar lo más alto que podía. Por supuesto que ella era una paciente diferente.  Había que mantenerla apartada de los otros residentes. Le molestaban. Posiblemente le asustaban, y por esta razón en el plan de cuidados se indicaba que no había que sentarla en la sala común. El único problema era que en esta ocasión no había nadie más en la sala común. ¿Cómo podía ser que gritara incluso cuando estaba sola?
   Lucy no podía recordar lo que pasaba en su vida de un momento a otro, y por tanto no había ninguna manera de que pudiera recordar los acontecimientos que habían sucedido en su vida unas semanas antes. No podía ser que pensara lo siguiente: "No hay nadie conmigo en este momento, pero pronto la situación cambiará", y que por eso expresara su protesta por adelantado. 
   Para sorpresa de todos, la razón del comportamiento de Lucy radicaba claramente en otra parte. Hablamos en profundidad del éxito del plan de cuidados modificados que había demostrado lo bueno que era para ella no tener que estar sentada junto con los otros residentes. ¿Pero realmente había sido bueno para ella? ¿Se había excluido socialmente a Lucy de manera innecesaria?
   A medida que reflexioné sobre la historia de Lucy, sentí curiosidad acerca de por qué el hecho de que solamente gritara en la sala común no había influido en a conclusión a la que había llegado el personal de la residencia. ¿Por qué Lucy nunca gritaba en el comedor? Después de los primeros de días en los que se le habían prestado los cuidados únicamente en su habitación, se había llevado a Lucy junto con los demás residentes a tomar el almuerzo en el comedor común. Sentada en una mesa junto con tres personas más, todas las cuales tenían dificultades para comer y para tragar, un cuidador le ayudó a comer. A pesar de que permaneció sentada en la mesa durante casi una hora, nunca mostró ningún signo de malestar o de angustia. 
   ¿Por qué no se había tenido esto en cuenta en el análisis? En cierta manera, sí que se había tenido en cuenta: aunque nunca fue un factor a considerar a la hora de establecer el plan de cuidados, se creía que a Lucy le tranquilizaba la presencia cercana de los cuidadores que le ayudaban, y, además, la actividad reinante a la hora de la comida le servía de distracción. Aunque no se podía descartar automáticamente esta hipótesis, era improbable que fuese cierta. Había momentos en que los cuidadores no estaban cerca de ella y también momentos en los que ella pasaba el tiempo esperando a que le trajeran la  comida, a que le ayudaran a comer o a que la volvieran a llevar a la sala común. En esos períodos de tiempo, Lucy no tenía apenas nada en absoluto de lo que preocuparse o con lo que distraer su atención, pero ni una sola vez se le oyó gritar. 
   La experiencia en el comedor y el hecho constatado ahora de que Lucy había gritado en la sala común aunque no hubiera nadie más presente en ella indicaban que lo que alteraban no eran las personas, sino la sala común. El motivo no podía ser que las butacas de la sala común fueran incómodas, porque eran las mismas que la butaca en la que permanecía sentada durante horas en el rincón de la escalera. No había nada en el ambiente de la sala común que pudiera alterarle. No había olores desagradables, las luces no deslumbraban y no había un ruido chirriante y constante de fondo procedente de un televisor o de un reproductor de CD. 
   Esto nos dejaba con solo un camino que investigar. ¿Podía ser que Lucy viera algo que la alarmara? ¿Qué objetos había en su línea de visión? La vista del jardín era bonita pero no tenía nada de especial: las ramas de un laburno que se mecían con el viento, parterres típicos de un jardín de una casa de campo y césped alrededor. Lucy mantenía una actitud pasiva y rara vez se giraba para mirar hacia otro lado. Yo me senté en una de las butacas con vistas al jardín y eso era todo lo que podía ver. Mientras estaba sentado, mi mirada se encontró con un gato de porcelana que descansaba en el alféizar de la ventana y luego admiré el jardín rebosante de colores. Y de repente me di cuenta de que ahí estaba el motivo de la angustia de Lucy.
   La ailurofobia es el miedo irracional y persistente a los gatos. Las personas que padecen este trastorno no sólo tienen miedo a que un gato les arañe o les muerda, sino también al "carácter diabólico" de los gatos reflejado en las costumbres de Halloween y otras festividades paganas. Se sabe que hay personas con ailurofobia que además de sentir ansiedad cuando ven un gato, empiezan a sudar copiosamente, tienen dificultad para respirar e incluso se ponen histéricas.
   Aunque la ailurofobia no es infrecuente, a la mayoría de las personas les gustan los gatos, algunas incluso les adoran, y las que no pueden tolerar siquiera estar cerca de un gato no hablan mucho del tema. De modo que ¿cómo podía el personal de la residencia sospechar, y menos aún saber, que el gato de porcelana de color blanco y negro constituía para Lucy un adorno que admirar o ignorar, sino un motivo de terror (probablemente porque creía erróneamente que era un gato verdadero y vivo)? "Ella no es diferente a Júlio César ni a Napoleón", dije yo de forma enigmática. Podría haber mencionado a Genghis Khan, Mussolini o Hitler, ya que se sabe que todos estos tiranos tenían miedo a los gatos. 
   El "gato" se quitó y la respuesta fue inmediata: un silencio permanente y maravilloso. 
   La figurita se encuentra ahora en el alféizar de otra ventana de la residencia y Lucy se sienta en la sala común, mira al jardín y no emite ningún sonido. Hay ocasiones en las que tenemos que buscar lo oculto en lugar de limitarnos a concentrarnos en lo obvio. Si tenemos una mentalidad atenta y creativa podemos imaginar posibles explicaciones a cualquier comportamiento problemático. Aunque puede que el proceso carezca de rigor científico, aporta un enfoque dinámico a la investigación. No podemos afirmar con certeza que nuestra hipótesis fuese correcta, porque no había nadie que pudiera contarnos cómo había sido la vida de Lucy, pero el hecho de quitar la figurita funcionó y al final eso es todo lo que importa. Por supuesto, es posible que Lucy tuviera miedo a los gatos de porcelana, pero lo dudo."

Face to Facebook

Hace tan sólo unos días, una noticia en la radio llamaba mi atención. Supongo que fui una de las pocas personas que le puso especial interés a una noticia de estas características. Por suerte no moría nadie (ya sabemos todos cómo son las noticias, tanto diarias como semanales y que da igual la época, el país o la religión que tengamos, no somos capaces de vivir como personas civilizadas). Tampoco se trataba de un nuevo fichaje futbolístico, ni salía ningún político hablando de la crisis y quien dice crisis…

Da igual su nombre, aunque diré que se llama Arlynn Leiber Presser; da igual su procedencia, aunque también diré que es de Winnetka, Illinois, en Estados Unidos y por supuesto, tampoco su edad importa, aunque también diré que supera el medio siglo. 

Arlynn es una escritora que lleva (o después de esta noticia, más o menos acertadamente podríamos decir que "llevaba") sufriendo agorafobia durante toda su vida. La agorafobia, para quien no lo sepa, no se trata solamente de una fobia indescriptible a los espacios abiertos o con multitudes como comúnmente se cree. La agorafobia es tenerle miedo al miedo, miedo a sufrir un ataque de pánico y que esto suceda fuera de la tranquilidad que te da tu casa de puertas para adentro, por eso se tiene la idea equivocada de que los agorafóbicos sufren miedo a los espacios abiertos. Supongo que hasta ese momento y como la mayoría de los que conocemos ese problema, ella había conseguido convivir con este problema; pero los últimos cinco años de su vida, las cosas se le pusieron muy cuesta arriba y Arlynn renunció por completo a salir de su casa. A pesar de todo y como bien dije en mi primera entrada, Arlynn tenía muchos amigos, pero todos ellos eran amigos virtuales, como por ejemplo, los 325 amigos que tenía en Facebook. La gran mayoría de personas con algún problema de tipo social para relacionarse con la gente (agorafobia, fobia social, T.P.E., etc.) no tienen ningún problema a la hora de relacionarse con gente siempre y cuando se encuentren detrás de un medio electrónico. Allí pueden ser las personas más sociales y amigables que puedas encontrar, pero ocurre justo lo contrario cuando de lo que hablamos es de la "vida real" y quizá el teléfono, cuando no hay una pantalla tras la que cobijarnos. En palabras literales descritas por ella misma: "Llegó el momento en el que me di cuenta que estaba pasando mucho tiempo sola, frente a la computadora."

Por todo esto, el 31 de Diciembre de 2010, Arlynn decidió hacerse un propósito a cumplir en el nuevo año. Bueno, ¿quién no se hace los típicos propósitos de apuntarse al gimnasio y luego no ir, decir que va a dejar de fumar y luego pasar de intentarlo o estudiar más concienzudamente para tampoco cumplirlo? Lo hemos hecho tod@s, pero al final los vemos demasiado complicados de cumplir y los abandonamos para volver a recaer al año siguiente intentando llevar a cabo prácticamente los mismos deseos. Ella se puso como meta tener un año 2011 diferente. Arlynn se propuso conocer a todos y cada uno de los 325 amigos que tenía hasta ese momento en su Facebook y por si eso no fuera ya de por sí un gran propósito de Año Nuevo, además lo cumplió. 

Primero se decidió a ponerse en contacto con todos ellos. Cinco de esas personas habían fallecido. Dos de los perfiles de la red social eran de mascotas. Muchos de ellos se negaron a la idea de quedar y muchos otros directamente la bloquearon, pero ella siguió adelante con los que quedaron. Nunca es fácil hacer algo así, está claro que ni siquiera le hubiera resultado fácil a una persona que no sufriera agorafobia, pero aún sigue resultando un poco curioso y chocante que gracias a un medio como internet y en concreto Facebook donde se supone que existe un porcentaje elevado de descubrir que nada es como te habían hecho creer, Arlynn haya podido encontrar una posible solución a su problema. Es muy bonito ver que, a pesar de que hay mucha gente que no te comprende ni te apoya, aún hay más gente que sí puede hacerlo y que te da una oportunidad y con ello, la comprensión que necesitas. 

Arlynn, aún sufriendo agorafobia, ha sido capaz de montarse en un avión y, con el miedo que esto conlleva para las personas con agorafobia, recorrer el mundo visitando más de 13 países y superando así los 39 vuelos internacionales. Evidentemente y como supondréis, para ella haber logrado esto no ha sido sencillo. Arlynn siempre ha ido con un acompañante por si las cosas llegaban a ponerse muy feas. De hecho, en una de sus visitas, fue a encontrarse con una amiga suya peluquera que se ofreció a cortarle el pelo y esa idea le provocó tal grado de ansiedad que el cuerpo entero se le llenó de ronchas. Siempre van a existir miedos y sustos de ese tipo, pero gracias a su idea ha conseguido hacer cosas inimaginables y que nunca se habría decidido a hacer en sus 51 años de vida. 

En estos momentos Benjamin Gonzales, inspirado por la historia, se ha decidido a hacer un corto sobre esta aventura llevada a cabo por Arlynn, que pronto verá la luz. El corto compartirá título con mi entrada de hoy y espero poder traeros un extracto en cuanto me entere de algún avance. 

Aquí os dejo el trailer (en inglés, si tengo tiempo, me gustaría intentar traducirlo algún día), la entrada al blog de Arlynn (también en inglés) y su Facebook personal, que ya alcanza los 4500 amigos.

Tráiler de "Face to Facebook":

http://www.youtube.com/watch?v=qYLw07bOmA4

Blog personal:


http://arlynnpresser.wordpress.com/


Y página personal de Facebook:


http://www.facebook.com/people/Arlynn-Leiber-Presser/893010440

¡Bienvenidos!

Lo primero que quiero decir en esta primera entrada del blog, es que este no va a ser el típico blog personal en el que hable exclusivamente de mí, este será un blog para nosotros, incluida yo. Será un blog en el que poder desahogarse, leer sobre cosas que a nosotros también nos ocurren, un blog para hablar de nosotros mismos, para escribir lo que no queremos que nadie escuche salir de nuestra boca pero que sí queremos que la gente sepa y trate de comprender. Será un blog en el que toda persona que sufra algún tipo de fobia, trastorno, síndrome o simplemente se vea asfixiado en algún momento determinado de su vida, pueda contarlo sin miedo a el qué dirán, a no sentirse respetado, comprendido, a ver malas caras...


Hace mucho tiempo que estoy enferma. Enferma suena bastante mejor que "trastornada", para qué engañarnos y además en mi humilde opinión, se adecua bastante más a la realidad de lo que vivo a diario. Estoy y estuve enferma durante más de la mitad de mi vida. Es cierto que aún soy muy joven, pero a pesar de ello, soy consciente de muchas cosas. Entre ellas y aunque suene duro, aún no he encontrado a nadie que consiga entenderme. A pesar de todo, tengo otro blog ajeno a este en el que hablo de lo que se me ocurre y en el que también alguna vez se me ocurrió compartir alguna historia sobre enfermedades o similares como: la fobia social, la agorafobia, la timidez enfermiza, el T.O.C., el T.P.E. y un largo etc. y curiosamente fueron de las entradas más comentadas de aquel blog. De ahí, de la frase que preside el blog y que siempre será mi frase de inspiración, y también de haber conocido a la segunda persona que colabora en el blog con la que he compartido la idea de abrirlo, surgió la idea de empezar este proyecto. 

Existen muchos libros de autoayuda y creo que todos son excesivamente metódicos. Cada uno de ellos se repite argumentando lo que debemos sentir como si fuéramos manuales de instrucciones y no personas. Es verdad que compartimos una -o varias- enfermedades, pero eso no implica que no tengamos nuestra propia personalidad y, por tanto, diferentes formas de expresarla, tratarla y sentirla, lo que produce reacciones totalmente dispares. 


También tenemos a nuestra disposición gracias a este milagro llamado internet, una multitud de páginas y foros a los que por cierto, he pertenecido en contadas ocasiones pero que a decir verdad, apenas me ayudaron. Conocí a dos o tres personas con las que he hablado mucho durante mucho tiempo, pero estamos hablando de enfermedades repletas de altibajos, de momentos muy duros en los que no te apetece hablar con nadie porque ya tienes bastante contigo mismo. Unas veces se pierde el contacto, otras ya tienes bastante con tus problemas y otras... Simplemente el tema, que siempre es el mismo, tiende a aburrir. Sin novedad en el frente. 

Otras personas simplemente prefieren pasar desapercibidas por diferentes causas. Por bromas de los demás, por avergonzarse, por la propia familia o amigos, por desilusión, depresión, falta de ganas, por lo que sea. También he pensado en eso. Este blog tendrá un email exclusivo al que sólo podrán acceder una o quizá dos personas de total confianza. Si alguien quiere escribir cualquier cosa pero no quiere dar su nombre, puede escribir allí. Yo publicaré aquí su entrada y constará como una historia anónima. Al estar publicada bajo mi nick, nadie sabrá quién la escribió, si fui yo o fue alguien ajeno y su email nunca será desvelado a no ser que la propia persona deje claro que quiere ver sus datos publicados en el blog. El email para quien lo desee será este:


asisoyyoblog@hotmail.es




Podéis contarme historias de cualquier enfermedad psicológica, síndrome, fobia, trastorno o simplemente una época mala que hayáis vivido. Que nadie se avergüence, a veces lo difícil como me ocurre a mí ahora, es tan sólo dar el primer paso. Lo que sí debo dejar claro es que NO somos profesionales. Las personas que escribimos aquí no vamos a curar a nadie aunque nada nos gustaría más que poder hacerlo, sólo podemos escuchar y aconsejar dentro de nuestras posibilidades, bien por sentir algo similar o bien por intentar ponernos en vuestro lugar. 


Mientras tanto y dicho esto, este blog no se nutrirá tan sólo de historias que nos permitan ser vistos por los ojos de los demás. Escribiremos todo lo que podamos relacionado con todos los temas a poder tratar: artículos de prensa, vídeos, libros, películas... Todo tendrá cabida. 


Sí, lo sé suena un poco a locura y de hecho, me ha costado bastante dar este primer paso de abrir el blog aunque llevase mucho tiempo dándole vueltas a una idea similar a esta y al fin, lo hice. 




Gracias.