Ella no es diferente a Júlio César

Hace algunos años, mi padre llegó a casa con un libro titulado Y la música sigue sonando, escrito por un psicólogo llamado Graham Stokes. Este libro cuenta experiencias reales de personas reales que sufren demencia o Alzheimer. Aquel día comencé ese mismo libro que me apasionó hasta tal punto que, aunque me sé cada historia con su final prácticamente de memoria, aún continuo releyendo de vez en cuando. Hoy os traigo una de las historias de este libro que me llamó mucho la atención cuando la leía por primera vez porque, además de tener ese punto de sorpresa que nadie esperaría encontrar (todo el mundo piensa que la explicación de los comportamientos de una persona con demencia, son por la propia demencia y ya no de la propia personalidad del afectado puesto que su personalidad "ha muerto" para dejar paso a la enfermedad), incluye una fobia que aunque sea muy frecuente sufrir, pocas personas comprenden. 


Si tenéis la oportunidad de conseguir o leer el libro, os lo aconsejo. Ayuda mucho a comprender lo que sienten tanto las personas con estas enfermedades, como sus cuidadores o familiares. 






"Lucy gritaba durante todo el día. Incomprensible e inexplicablemente, gritaba hora tras hora y sólo dejaba de hacerlo cuando se quedaba dormida a causa del agotamiento. En ocasiones sus gritos parecían bramidos y su eco resonaba en todo el edificio. 
   Lucy llevaba viviendo en la residencia menos de una semana y ya se había formado una opinión general sobre ella: "¿Cómo diablos vamos a solucionar el problema?". A la directora de la residencia no sólo le preocupaba que el comportamiento de Lucy pudiera afectar al bienestar de los residentes y de los cuidadores que estaban expuestos a sus gritos, hora espantosa tras hora espantosa, sino que también temía que algún residente no pudiera aguantar más el incesante ruido que hacía Lucy y la atacara. Ya había algunos que también gritaban como respuesta: "No queremos que esté aquí", decían. Su comportamiento se correspondía con mi definición de comportamiento problemático: debido a su intensidad, su frecuencia o su duración, que pone en riesgo la seguridad física o la salud psicológica de la persona o de los demás. 
   La directora tenía todos los motivos para estar preocupada. Lucy no sólo tenía demencia en estado avanzado, sino que además su estado de salud era débil. Cada mañana un cuidador la llevaba en la silla de ruedas a la sala común y la sentaba en una butaca. Como era incapaz de cuidar de sí misma, se la colocaba junto con los otros residentes muy dependientes en una zona luminosa y aireada de la sala común enfrente de un gran ventanal con una vista panorámica. Las sillas estaban dispuestas en forma de media luna porque así los residentes disfrutaban de una bonita vista del jardín. De forma admirable, los cuidadores estaban decididos a que incluso los residentes más dependientes tuvieran una calidad de vida razonable, aunque debido a su debilidad la mayoría pasaban los días sentados en la sala común sin hacer apenas nada. Ofrecerles una vista bonita era un comienzo. 
   Como la directora sabía que la situación pronto iba a ser intolerable, llamó por teléfono al médico de cabecera. Éste preguntó si Lucy era una de las residentes con demencia. Dado que todos los residentes tenían demencia, la directora respondió: "sí, por supuesto", y se asombró de que el médico le hubiera hecho esa pregunta. Entonces quedó claro. El médico dijo a la directora que si ella o un miembro del personal de la residencia esperaba a que acabara la consulta podían pasarse por ella y recoger una receta para Lucy. La estrategia centrada en la patología para comprender la demencia de nuevo intentaba explicarlo todo, pero la directora de la residencia no había telefoneado al médico para que este accediera a prescribir sedantes a Lucy. Sabía que los residentes eran personas con necesidades y comportamientos singulares, pero también era consciente de que tenían necesidades que todos tenemos, una de las cuales es no sentir dolor. Por este motivo había llamado al médico de cabecera. 
   El dolor es una de los motivos más obvios por los que una persona con demencia puede gritar o pedir algo a gritos, a menudo de forma ininteligible. Todas las personas con demencia grave están afectadas por una gran pérdida del lenguaje, y por tanto una pregunta que hay que hacerse cuando se cuida a personas que se encuentran en este punto del espectro de la dependencia es la siguiente: "¿cómo pueden ser capaces de expresar sus molestias, su dolor o sus sensaciones clínicas desagradables de forma que las personas que las cuidan las entiendan claramente? ¿Podría ser este el motivo por el que gritaba Lucy? Sin embargo, la pregunta del médico implicaba la creencia de que en cierto sentido la enfermedad de Alzheimer proporciona una protección milagrosa frente a la enfermedad y el dolor. Lucy tenía más de ochenta años, una edad en la que el dolor y las molestias crónicas son frecuentes. Pero a pesar de ello esto no llevó al médico de cabecera a pensar que quizá sentía dolor, y eso que Lucy era su paciente y, debido a su estado débil y de angustia, tenía que ser su principal prioridad. Aunque deseaba servir de ayuda, su principal responsabilidad no era ayudar a la residencia exorcizando su dificultad.
   La directora esperaba que el médico fuera a la residencia para examinar a Lucy y posiblemente cambiarle la medicación, pero puesto que parecía claro que esto no iba a suceder, le dio las gracias por su recomendación pero rechazó su oferta de la receta y le dijo que ellos intentarían por todos los medios controlar la situación lo mejor que pudieran. 
   Tras reflexionar sobre el comportamiento de Lucy, la directora llegó a la conclusión de que era improbable que su causa fuera el dolor, porque Lucy sólo gritaba en la sala común. Nunca hacía ruido en su habitación, en el baño o cuando se la llevaba en silla de ruedas por los pasillos. En los primeros dos días en la residencia el personal había ayudado a Lucy a que se acostumbrara a su nuevo entorno dejándola que estuviera en su habitación y no gritó ni una sola vez. Los gritos sólo empezaron cuando la llevaron a la sala común. 
   La explicación estaba clara. Lucy tenía miedo de los otros residentes o su presencia le molestaba. Era lo mismo que le pasaba a Janet (habla de una historia que cuenta en el capítulo seis del libro) cuando intentaba con mucha dificultad sobrevivir en la unidad del hospital rodeada de personas que no sólo eran amenazantes y extrañas para ella, sino que también tenían un comportamiento que no se ajustaba a las normas de la conducta social.
   ¿Podía ser el miedo lo que provocara que Lucy gritase? Esta es otra explicación habitual y una que se ajustaba a su patrón de comportamiento. Si la respuesta era afirmativa, la solución era obvia. A Lucy había que mantenerla apartada de los otros residentes. Nadie pensaba que era una buena idea que se quedara en su habitación, porque no era muy grande y era algo austera. Por tanto, se tomó la decisión de sentarla en el pasillo en magnífico aislamiento. No quiero dar la impresión de que esto fuese algo parecido a un castigo. A Lucy se la sentaba en un rincón de una escalera cerca de una ventana a través de la cual entraba el brillo del sol por la mañana. Era un lugar bastante agradable. El personal colocó una butaca y una mesa auxiliar y allí se sentaba Lucy y no emitía ningún sonido. Pero para resolver el problema se habían visto obligados a excluir a Lucy de la sala común y de todas las oportunidades de relación social que pudiera tener. Por este motivo la definición completa de comportamiento problemático incluye la siguiente frase al final: 


   ... o limita el acceso de la persona a las oportunidades resultantes de un estilo de vida normal, lo que da lugar a la exclusión social.


   Durante nueve semanas el plan de cuidados modificado funcionó perfectamente. A Lucy no se le oyó ni una sola vez gritar. Alejada de las personas con demencia, parecía sentirse cómoda y en paz. Durante nueve semanas reinaron una calma y una tranquilidad relativas, y entonces... No sé de quién fue la culpa. ¿Olvidó la directora decirle a la cuidadora nueva que debía leer el plan de cuidados de Lucy o se lo dijo pero ella olvidó leerlo? Sea cual fuese la explicación, Lucy estaba destinada a no sentarse en el lugar que había llegado a ser su paraíso. La cuidadora levantó a Lucy de la cama y la ayudó a lavarse y a vestirse. Como cabría esperar, a Lucy se le servía el desayuno en la habitación, donde la cuidadora le ayudó a comérselo. Una vez que estuvo lista para el nuevo día, la cuidadora sacó a Lucy de su habitación y como no sabía que era una paciente diferente a los demás se encaminó con ella sentada en la silla de ruedas hacia la sala común. 
   La cuidadora llevó a Lucy adonde estaban sentados los residentes muy dependientes y la sentó en una butaca. A los pocos minutos Lucy empezó a gritar lo más alto que podía. Por supuesto que ella era una paciente diferente.  Había que mantenerla apartada de los otros residentes. Le molestaban. Posiblemente le asustaban, y por esta razón en el plan de cuidados se indicaba que no había que sentarla en la sala común. El único problema era que en esta ocasión no había nadie más en la sala común. ¿Cómo podía ser que gritara incluso cuando estaba sola?
   Lucy no podía recordar lo que pasaba en su vida de un momento a otro, y por tanto no había ninguna manera de que pudiera recordar los acontecimientos que habían sucedido en su vida unas semanas antes. No podía ser que pensara lo siguiente: "No hay nadie conmigo en este momento, pero pronto la situación cambiará", y que por eso expresara su protesta por adelantado. 
   Para sorpresa de todos, la razón del comportamiento de Lucy radicaba claramente en otra parte. Hablamos en profundidad del éxito del plan de cuidados modificados que había demostrado lo bueno que era para ella no tener que estar sentada junto con los otros residentes. ¿Pero realmente había sido bueno para ella? ¿Se había excluido socialmente a Lucy de manera innecesaria?
   A medida que reflexioné sobre la historia de Lucy, sentí curiosidad acerca de por qué el hecho de que solamente gritara en la sala común no había influido en a conclusión a la que había llegado el personal de la residencia. ¿Por qué Lucy nunca gritaba en el comedor? Después de los primeros de días en los que se le habían prestado los cuidados únicamente en su habitación, se había llevado a Lucy junto con los demás residentes a tomar el almuerzo en el comedor común. Sentada en una mesa junto con tres personas más, todas las cuales tenían dificultades para comer y para tragar, un cuidador le ayudó a comer. A pesar de que permaneció sentada en la mesa durante casi una hora, nunca mostró ningún signo de malestar o de angustia. 
   ¿Por qué no se había tenido esto en cuenta en el análisis? En cierta manera, sí que se había tenido en cuenta: aunque nunca fue un factor a considerar a la hora de establecer el plan de cuidados, se creía que a Lucy le tranquilizaba la presencia cercana de los cuidadores que le ayudaban, y, además, la actividad reinante a la hora de la comida le servía de distracción. Aunque no se podía descartar automáticamente esta hipótesis, era improbable que fuese cierta. Había momentos en que los cuidadores no estaban cerca de ella y también momentos en los que ella pasaba el tiempo esperando a que le trajeran la  comida, a que le ayudaran a comer o a que la volvieran a llevar a la sala común. En esos períodos de tiempo, Lucy no tenía apenas nada en absoluto de lo que preocuparse o con lo que distraer su atención, pero ni una sola vez se le oyó gritar. 
   La experiencia en el comedor y el hecho constatado ahora de que Lucy había gritado en la sala común aunque no hubiera nadie más presente en ella indicaban que lo que alteraban no eran las personas, sino la sala común. El motivo no podía ser que las butacas de la sala común fueran incómodas, porque eran las mismas que la butaca en la que permanecía sentada durante horas en el rincón de la escalera. No había nada en el ambiente de la sala común que pudiera alterarle. No había olores desagradables, las luces no deslumbraban y no había un ruido chirriante y constante de fondo procedente de un televisor o de un reproductor de CD. 
   Esto nos dejaba con solo un camino que investigar. ¿Podía ser que Lucy viera algo que la alarmara? ¿Qué objetos había en su línea de visión? La vista del jardín era bonita pero no tenía nada de especial: las ramas de un laburno que se mecían con el viento, parterres típicos de un jardín de una casa de campo y césped alrededor. Lucy mantenía una actitud pasiva y rara vez se giraba para mirar hacia otro lado. Yo me senté en una de las butacas con vistas al jardín y eso era todo lo que podía ver. Mientras estaba sentado, mi mirada se encontró con un gato de porcelana que descansaba en el alféizar de la ventana y luego admiré el jardín rebosante de colores. Y de repente me di cuenta de que ahí estaba el motivo de la angustia de Lucy.
   La ailurofobia es el miedo irracional y persistente a los gatos. Las personas que padecen este trastorno no sólo tienen miedo a que un gato les arañe o les muerda, sino también al "carácter diabólico" de los gatos reflejado en las costumbres de Halloween y otras festividades paganas. Se sabe que hay personas con ailurofobia que además de sentir ansiedad cuando ven un gato, empiezan a sudar copiosamente, tienen dificultad para respirar e incluso se ponen histéricas.
   Aunque la ailurofobia no es infrecuente, a la mayoría de las personas les gustan los gatos, algunas incluso les adoran, y las que no pueden tolerar siquiera estar cerca de un gato no hablan mucho del tema. De modo que ¿cómo podía el personal de la residencia sospechar, y menos aún saber, que el gato de porcelana de color blanco y negro constituía para Lucy un adorno que admirar o ignorar, sino un motivo de terror (probablemente porque creía erróneamente que era un gato verdadero y vivo)? "Ella no es diferente a Júlio César ni a Napoleón", dije yo de forma enigmática. Podría haber mencionado a Genghis Khan, Mussolini o Hitler, ya que se sabe que todos estos tiranos tenían miedo a los gatos. 
   El "gato" se quitó y la respuesta fue inmediata: un silencio permanente y maravilloso. 
   La figurita se encuentra ahora en el alféizar de otra ventana de la residencia y Lucy se sienta en la sala común, mira al jardín y no emite ningún sonido. Hay ocasiones en las que tenemos que buscar lo oculto en lugar de limitarnos a concentrarnos en lo obvio. Si tenemos una mentalidad atenta y creativa podemos imaginar posibles explicaciones a cualquier comportamiento problemático. Aunque puede que el proceso carezca de rigor científico, aporta un enfoque dinámico a la investigación. No podemos afirmar con certeza que nuestra hipótesis fuese correcta, porque no había nadie que pudiera contarnos cómo había sido la vida de Lucy, pero el hecho de quitar la figurita funcionó y al final eso es todo lo que importa. Por supuesto, es posible que Lucy tuviera miedo a los gatos de porcelana, pero lo dudo."